——李舒欣第一人称叙述
颖悦第一次知道自己患病,是在小学五年级。那时候,我们也是同班同学,而且是关系比较要好的那种。
那一年,她最小的叔叔突然患病,没过多久便痛苦离世。无独有偶,很快颖悦的一个堂姐也表现出了相同的症状。医生怀疑是家族遗传病,通知他们家里的人去做检查。
经过确诊,颖悦的叔叔和堂姐都患有尼曼匹克病,这是一种极为罕见的家族遗传病,在我国登记的患者还不到7个,放眼全球也只有5多例。
这种疾病不仅相当罕见,而且完全无法治疗。对患者而言,这更像是一种折磨。他们不仅会在生前忍受各种并发症带来的剧烈疼痛,长到15~2岁时终究还是难逃一死。
很不幸,颖悦也很快被宣布确诊患病。这个消息犹如晴空霹雳,她的人生轨迹从此改写。
要知道,一位五年级的小学生,本该拥有最美好的年华和最纯真的梦想,然而这一切在顷刻间化为乌有。取而代之的是长期等待的煎熬和无法甩掉的绝望。
这种痛苦,换作是我们任何人恐怕都难以接受。
颖悦那时也是如此,她整个人完全变了,到了近乎崩溃的边缘。
起初,她只是上课睡觉,对同学老师无端发火,还有就是经常莫名其妙地突然之间大哭起来。这样至少还好,可没多久,她直接请了几个星期的病假,最后干脆申请了退学。
也是在这个时候,老师同学才终于知道颖悦情绪变化的原因。我们几个好友相继前去慰问她,虽然表达了同情,但还是无能为力,只能任由她尽情放纵,继续燃烧着自己最美好的青春年华。
可这终究没能阻挡病情的恶化。
正如专家所讲的那样,不到一年,严重的并发症就紧随而来。至此,除了精神上的折磨之外,颖悦还必须忍受身体上袭来的剧痛。
为了让颖悦得到更好的治疗,父母把她送到瑞士去接受专业的疗养,因为那里有着全世界最前沿的相关医疗技术和对症专用的抗病特效药。
那段时间,我和颖悦曾在qq上聊过几次,她告诉我说她现在已经快撑不住了,那里面什么也干不了,整天就只能躺在病床上,被护士推在实验室、手术室和病房之间来回奔波,过着生不如死的日子。实在太憋屈了,再这样下去,她都想考虑“安乐死”了!
当时,即使是在屏幕的另一头,我也能够体会到颖悦心里的那种怨气。
尼曼匹克几乎在一夜之间夺走了她所拥有的全部,亲情、友谊和尊严对她来说早已不复存在,即使是这样它却依旧不愿放过她,在一步步吞噬她最宝贵生命的同时,仍不忘记羞辱她,让她沦为行尸走肉,看起来和它一样的狰狞!
可就算知道如此,她又能拿它怎么办呢?要知道,软弱和妥协并不是颖悦的本性。相反,她从小就刚正不阿,多次在我们受欺负的时候挺身而出。因此,很长一段时间,班上大多数女同学都很崇拜她,把她视为一个“值得尊敬的人”。
但是现在,她到底是怎么了?
可以想象,无数个夜晚,颖悦曾身心俱疲地躺在床上,一遍遍地思考着这类型的问题。皮拉图斯山上呼啸的寒风阵阵吹过,仿佛在拷问着她的灵魂。
她到底在干什么?病魔让她失去了一切,她却居然连反抗的能力也没有。她不能接受这样一个结果,不能再窝囊下去了。